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Doença limitante da vida, em crianças [Disabling diseases in children]
Boueri, Conceição A. V. Zaher, Vera Lúcia Hossne,William S.
Boueri, Conceição A. V.
Zaher, Vera Lúcia
Hossne,William S.
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"Este estudo teve por objetivo analisar, à luz da bioética, questões problemáticas vivenciadas pelos pais (mãe e pai) ao receber o diagnóstico de doença limitante da vida de um filho(a). Para tanto, foi realizada pesquisa descritiva e qualitativa, a partir de casos de crianças portadoras de síndromes diversas, com diagnóstico limitante de vida assistidas por “home care”. Utilizou-se como instrumento de pesquisa uma entrevista semiestruturada com os pais das respectivas crianças. De um total de 23 pais contatados, foi possível obter resposta de 12 casais. A análise bioética tomou por base a “teoria” principicialista e a “teoria dos referenciais”. Como resultados tem-se os seguintes dados a considerar: quanto à caracterização da amostra: a idade da mãe (36,6 +-7,3) não diferiu muito da do pai (38,4 +-6,2); as crianças eram portadoras de síndromes variadas, sendo um terço delas com a síndrome de Werdnig - Hoffmann e as idades, no conjunto, variavam de 1 ano e 10 meses a 15 anos. Observou-se que em 92% dos casos o diagnóstico de vida limitante foi comunicado aos pais após o parto. Nas respostas referentes ao impacto do diagnóstico evidenciou-se grau satisfatório de “saturação” com a amostra utilizada; predominaram relatos de tristeza, desespero, de negação, resistência em aceitar a criança, medo, sensação de culpa, e, na percepção dos pais, o profissional que comunicou o diagnóstico não soube fazê-lo de forma adequada, contribuindo para uma maior dificuldade de enfrentar esse momento. Como conclusões considera-se que são vários os referenciais da bioética (autonomia, não-maleficência, beneficência, alteridade, equidade, justiça, prudência, dignidade, solidariedade) que surgiram na vivência dessa situação, com destaque para a vulnerabilidade dos pais, a busca da beneficência para a criança, porém a autonomia do casal está longe de ser exercitada, surgindo uma sensação de total impotência e impedimento de poder exercer o seu papel. A ética no cuidado, no momento de comunicar um diagnóstico tão impactante aos pais, deve estar sempre presente para que exista uma boa relação entre o profissional da saúde, aqui entendido com o médico, e as famílias que enfrentam essa nova realidade. Propõe-se como ferramenta que contribua para o aprimoramento desse processo relacional, principalmente em momentos delicados e críticos, a implantação de uma comissão de bioética nas instituições de saúde, que, embasadas por uma reflexão profunda, possa ajudar nas tomadas de decisão frente a diagnósticos limitantes de vida, respeitando a autonomia dos pais e entendendo os conflitos vivenciados por eles nesse momento" ["This study aimed at analyzing, in the light of bioethics, problematic questions lived by parents (mother and father) when they receive the diagnosis of a disabling disease affecting their children. In order to make that analysis, a descriptive and qualitative research was done for cases of children with different syndromes, with a disabling disease diagnostics, assisted by “home care”. The instrument was half-structured interviews with parents. From a total of 23 contacted parents, it was possible to obtain the answer of 12. Bioethical analysis was based on the “principialist theory” and the “ground principles theory”. Results show: regarding sample characterization, the age of mothers (36.6 + - 7.3) has not differed much from the age of fathers (38.4 +-6,2); children had variable syndromes, a third with Werdnig - Hoffmann syndrome; ages varied from 1 year and 10 months to 15 years. In 92% of cases, the diagnostic was communicated to parents after the childbirth. In answers concerning the impact of diagnostics, we perceived a satisfactory degree of “saturation” with the sample used; stories of sadness, desperation, negation, difficulties for accepting children, fear, fault feeling were told. In the perception of parents, the professional who has communicated the diagnosis has not done this properly, contributing to a greater difficulty to face it. As conclusions, we considered that there are several bioethical ground principles (autonomy, nonmaleficence, charity, otherness, fairness, justice, prudence, dignity, solidarity) arising experiencing that situation, standing out parents’ vulnerability, and the search of charity for children; nevertheless, the autonomy of the couple is far from being concretely lived, and this creates a sensation of complete impotence and impossibility of deciding. The ethics of care in communicating a diagnostic so impressive for parents must be always present so that there is a good relationship between health professionals, doctors in this case, and the families who face this new reality. As a tool for contributing to the improvement of this relational process, mainly at delicate and critical moments, we suggest the establishment of a bioethics commission in health institutions for helping decision-making based on a deep reflection in cases of disabling diseases diagnostics, respecting parents’ autonomy and understanding the conflicts lived by them"]
Note(s)
Topic
Type
Article
Date
2011
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DOI
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